Hypoxic Ischemic Encephalopathy

Rasa terpanggil untuk buat kajian tambahan tentang si dia yang datang dekat Tuan Zuhayr lepas dilahirkan. HIE atau Hypoxic Ischemic Encephalopathy diberi nama. Masih ramai yang tak tahu kewujudan istilah ni. Saya sendiri tak tahu sebenarnya. So, ini serba sikit tentang si HIE ni.

************************************

Definition

Hypoxic ischemic encephalopathy (HIE) is a condition in which the brain does not receive enough oxygen. This particular condition refers to an oxygen deficiency to the brain as a whole, rather than a part of the brain. Although the term most often refers to injury sustained by newborns, HIE can be used to described any injury from low oxygen.
HIE can be fatal. Within as little as five minutes of oxygen deprivation, brain cells can begin dying. The disease can also cause long-term damage, including intellectual disability, delayed development, seizures, and cerebral palsy.

Blood Supply to the Brain

Copyright © Nucleus Medical Media, Inc.

Causes

There are a variety of causes of HIE. Any injury and many health conditions can potentially cause oxygen deprivation to the brain. Some common causes are:

• Injury or complication during birth
• Respiratory failure
• Blocked or ruptured blood vessel
• Carbon monoxide or cyanide poisoning
• Drug overdose
• Drowning
• Lack of oxygen due to smoke inhalation
• Extremely low blood pressure
• Strangulation
• Cardiac arrest
• Carbon monoxide poisoning
• High altitudes
• Choking
• Compression or injury to the trachea that reduces or stops breathing
• Complications from general anesthesia
• Diseases that cause paralysis of the respiratory organs or muscles (eg, myasthenia gravis, Guillain-Barre syndrome)

Risk Factors

Any injury, complication, or condition that causes the brain to have a reduction in blood flow and oxygen deprivation is a risk factor for HIE.

Symptoms

Symptoms include:

• Mild case:
  • Difficulty concentrating or paying attention
  • Poor judgment
  • Poor coordination
  • Euphoria
  • Extreme lethargy

• Severe oxygen deprivation:
  • Seizures
  • Coma
  • No brain stem reflexes (eg, breathing, responding to light)
  • Only blood pressure and heart function reflexes are functioning

Diagnosis

The doctor will work quickly to do a physical exam. Typically, the history is the most important factor in making the diagnosis.
Tests may include the following:

• CT scan —a scan that uses x-rays and computer software to make pictures of your brain
• MRI scan —a test that uses magnetic waves to make pictures of structures inside the brain
• Electrocardiogram (EKG, ECG) —a test that records the heart’s activity by measuring electrical currents through the heart muscle
• Echocardiogram —a test that uses high-frequency sound waves (ultrasound) to examine the size, shape, and motion of the heart
• Blood tests, including arterial blood gases and blood glucose levels
• Electroencephalogram (EEG) —a test that records the brain’s activity by measuring electrical currents through the brain
• Ultrasound—a test that uses sound waves to evaluate blood flow in the vessels going to the brain or within the brain
• Evoked potential test—neurophysiologic test that evaluates functioning of the brain by recording brain waves

Treatment

Treatment depends on the underlying cause of the condition, as well as the severity of the damage to the brain. Treatment options include:

• Life-sustaining treatment—If brain function has stopped but damage is not yet extensive, life-sustaining treatment is administered.
• Mechanical ventilation —This may be needed to sustain breathing.
• Treatments for the circulatory system—Treatments are administered to maintain heart function and control blood pressure.
• Seizure control—Medicine and general anesthesia may be administered to control seizures.
• Cooling—Hypoxic brain damage is often caused by heat. Cooling blankets or other means of cooling may be applied to reduce the body's temperature.
• Hyperbaric oxygen treatment —This treatment is used in cases of carbon monoxide poisoning.

Prevention

In most cases, HIE is unexpected and cannot be prevented. To prevent significant or long-term brain damage once the oxygen supply has been reduced, CPR may be administered.  

*************************************************

Nak senang cakap, HIE ni dalam Bahasa Melayunya lemas. Tapi kategori lemas HIE ni selalunya diikuti dengan fits atau sawan (moderate to severe). Neonatal HIE bermaksud keseluruhan otak bayi mengalami kekurangan oksigen yang disebabkan paru-paru bayi tak ter'buka' sendiri (tandanya : tak menangis atau born flat). Bila bayi tak menangis setelah dilahirkan, bermakna paru-parunya tak berfungsi lalu menyebabkan otak kekurangan oksigen. Itulah yang berlaku pada Tuan Zuhayr.

Zuhayr dah jalani beberapa ujian daripada sejurus selepas lahir hingga ke umur 4 bulan 2 minggu.

1. EEG atau Electroencephalogram.
Ujian ini dijalankan pada Tuan Zuhayr sebanyak 2 kali. Kali pertama pada hari ke-3 kelahirannya dan kedua pada umur sebulan. Hasil ujian mendapati terdapat Epileptic Discharges at right frontal and left temporal regions (saya sendiri tak tahu apa maksudnya yang sebenar).

2. Hearing Test.
Ujian pendengaran ini juga dilakukan pada Tuan Zuhayr sebanyak dua kali. Pertama pada hari ke-6 atau 7 (tak ingat) dan yang kedua pada hari ke-10. Keputusannya, Tuan Zuhayr lulus! Hore!

3. MRI scan.
Ujian ini dilakukan ketika Tuan Zuhayr berumur 3 bulan. Keputusan ujian berbunyi begini "No Significant Abnormality Detected".

4. Developmental Assesment.
Saringan ini dilakukan oleh Pakar kanak-kanak HTAR ketika Tuan Zuhayr berumur 4 bulan 2 minggu. Menurut doktor tu, dia sendiri terkejut tengok keadaan Zuhayr yang dah macam typical babies. Senyum, gelak, bergolek dan sebagainya.

Zuhayr juga telah jalani rawatan yang diberi nama 'Cooling Therapy' atau Hypothermia. Tuan Zuhayr diselimutkan dengan cooling blanket selama 72 jam sejurus selepas lahir. Rawatan ni bertujuan untuk mengurangkan kerosakan pada otak. Gambar di bawah ni merupakan penjelasan tentang cooling therapy:

 

Mata celik bila ummi panggil.

Gambar ni diambil di hari ke-3 kelahiran. When he is about to 'graduate' from Cooling Therapy. Masa ni dah tak ventilated lagi. Cuma semi oksigen dibekalkan (macam topi astronaut gitu) sebab zuhayr nampak macam susah nak bernafas.

Menurut artikel di atas, tiada cara tertentu untuk menangani kejadian seperti ini. Ia boleh berlaku kepada sesiapapun insan yang dipilih Allah. Mengikut statistik, 1-6 out of 1000 orang bayi akan mengalami HIE tak kiralah sebelum, ketika atau selepas dilahirkan. Jadi, jangan salahkan mana-mana pihak. Ini semua ketentuan Allah. Lainlah kalau terang-terangan salah pihak tertentu seperti biarkan saja baby makan najis sendiri sebab nak tunggu tukar shiftlah apelah.

HIE ni ada tahap-tahapnya. Rujuk gambar di bawah.

Menurut sekumpulan pakar neonatal di NICU HTAR, Zuhayr pada mulanya didiagnos dengan HIE Stage II (moderate). Kemudian esoknya, mereka bertukar fikiran dan catatkan dalam laporan Zuhayr dengan HIE stage III (severe).

Ok, itu serba sedikit pasal HIE. Rasanya fakta ni perlu diketahui umum supaya bila terkena nanti (na'uzubillah), taklah terpinga-pinga macam saya dan suami.

Keadaan sebenar Tuan Zuhayr akan dijelaskan pada next entry.

********

It's a Ni'mah!

Apapun yang terjadi, pasti ada hikmahnya.

Apapun perancangan atau jangkaan kita, jangan sesekali nafikan, Allah sehebat-hebat pengatur rencana.

Perkara yang buruk akan bertukar menjadi sesuatu yang indah jika kita terima atau hadapinya dengan redha dan ikhlas. Kelak kita akan sedar bahawa ia sebenarnya merupakan satu nikmat.

Life is a test and Jannah is our goal.

Doakan mucus jahat yang datang duduk dalam salur nafas zuhayr pergi cepat2.

Dah tukar muka!

Dah dekat seminggu lebih ber'perang' dengan zuhayr time nak tidurkan dia. Ummi tak cukup tidur sampai takut nak tidur. So dah tak ada kerja lain, ambil gambar zuhayr banyak2 then bandingkan. Sebab ramai orang cakap muka zuhayr ni fotostat muka ummi. Semalam ummi sempat snap pose muka tidur zuhayr yanf sejibik macam muka abi tidur.

Enjoy the pics!

Sumber Inspirasi

Di hening subuh tadi, aku sedar.
Aku tak boleh terus cari punca kesalahan.
Aku tak boleh terus salahkan diri sendiri.

Mulai saat itu setiap detik sangat berharga.
Tak boleh dibazirkan.
Tiada lagi keluhan penat dan letih.
Tiada lagi keluhan berputus asa.
Tiada lagi keluhan kecewa.

Aku mesti belajar lebih lagi.
Korek ilmu sedalam-dalamnya.
Dapatkan maklumat daripada superfamilies yang dah berpengalaman.
Moga masih belum terlambat.

Nak jadi sekuat Puan Afidah Ayob, Puan Noina, Mama Sofea dan ramai lagi Supermamas yang hebat-hebat di luar sana. Mulai saat ini, supermamas ini dan anak-anak merekalah sumber inspirasi aku.

Buat Tuan Zuhayr,
Kamu dah cukup yakinkan Ummi bahawa kamu seorang pejuang cilik yang takkan pernah mengalah. Teruskan jadi sumber kekuatan Ummi. Jom kita fight sama-sama. Ummi pasti, masih ada harapan untuk kamu dan kita sekeluarga. Moga Allah berkati perjuangan kita.

Zuhayr & Ummi, together Forever!

Please strengthen my heart

Salam..

Rentetan post sebelum ini dan kebetulan ter'tonton' Wanita Hari Ini bertajuk 'bayi lemas dalam kandungan' kelmarin, aku rasa tergerak hati nak teruskan cari maklumat tentang masalah kesihatan zuhayr. Alhamdulillah, melalui blog super mama yang jadi tetamu WHI tu, aku terjumpa satu komuniti yang saling menyokong ibu bapa yang dianugerahkan anak istimewa. MyCP merupakan nama group tu. Dan dari blog supermama ni jugak aku temui beberapa lagi supermamas yang tak jemu-jemu berjuang demi masa depan anak mereka yang sangat istimewa.

Semakin aku korek, semakin menebal rasa bersalah. Ada supermama yang sanggup berhabis ribuan ringgit mencari alternatif dan pelbagai terapi demi anak tercinta. Ada juga yang suaminya membanting tulang cuba bina sendiri peralatan terapi yang harganya mencecah ribuan ringgit di pasaran.

Malam ini aku menangis semahu-mahunya. No, bukan sebab aku tak boleh terima hakikat. Tapi sebab nak dibandingkan dengan usaha-usaha supermamas tu, i did nothing for zuhayr! Cuma mengharapkan sesi terapi 2 kali sebulan di Institut paediatrik HKL tu semata-mata.

Ya Allah, maafkan ummi sayang. Ummi betul-betul tak tahu apa yang sepatutnya ummi lakukan. Rata-rata orang cakap kamu anak yang normal. Tak perlu dirawat. Tapi ummi tahu, jauh di lubuk hati ummi, ummi tahu ada something wrong pada pergerakan motor kamu. Bukan ummi mendoakan yang buruk untuk kamu. Tapi kita semua mesti terima hakikat ini. Ya Allah, please make them understand.

Sekarang ni, ummi buntu sangat. Kerja di ofis banyak. Kadang-kadang menuntut ummi bekerja di hari minggu. Kalau berhenti, gaji abi seorang takkan cukup untuk sara keperluan keluarga kita seharian. Nak hantar kamu ke pusat terapi swasta, nak korek biaya dari mana sayang? Ummi dah belajar langkah2 terapi untuk kamu. Tapi cukupkah sekadar sehari seminggu dan most of the time, kamu tak berikan kerjasama. Menangis semahu-mahunya sampai ummi tak sanggup nak teruskan sesi.

Ya Allah, kau pernah kurniakan kepadaku jiwa yang kental. Tapi adakah kini Engkau dah ambil semula nikmat pinjaman itu? HambaMu ini sangat perlukannya.

Sebak sangat. Tak dapat terus menulis.
Andai kamu faham........

Gambar terbaru Tuan Zuhayr Al-Mundzir

Khass Means Special

Salam to all readers.

Sebelum teruskan pembacaan, note that I already warned u. Post kali ni berbaur emosi. Jadi jika sesiapa yang selalu berburuk sangka dan takut terasa, tolong jangan teruskan pembacaan. Aku tak tujukan post ini kepada sesiapa secara spesifik. Cuma meluahkan apa yang terpendam.

Entahlah kenapa rasa terganggu sangat sepanjang minggu ni. Mungkin terlalu banyak unsur gangguan. Aku sendiri pun salah. Melayan sangat perasaan tu. Tapi bukan ke 'layan perasaan' tu one of women's specialty?

Setiap kali ziarah atau diziarahi, mata-mata yang merenung Tuan Zuhayr pasti akan buatkan tuan-tuan mereka cakap: masyaAllah! Hemsemnya! (alhamdulillah). Ingatkan tu aje. Rupanya mesti ada sambungannya. 'berapa bulan dah ni? Dah boleh buat apa? Keciknya dia!! Tak bagi makan ke?'.

Banyak isu boleh ditakwilkan daripada dialog tersebut.

Pertama, isu makan.

Wallahi, aku ni tak pernah catu kuantiti makanan zuhayr. Cuma kualiti yang selalu aku catu dan agak berkira dan cerewet. Alhamdulillah bersyukur sangat sebab Tuan Zuhayr bukan seorang picky eater. Apa saja makanan yang aku suap, pasti beliau makan dengan sepenuh semangat. Tapi nak buat macam mana, berat badan dia susah nak naik. Bukannya salah sesiapa. Mungkin kadar metabolisme dia tinggi. Mungkin jugak sebab tak cukup tidur sebab zuhayr memang susah sangat nak ditidurkan. Atau mungkin zuhayr ni dari spesies small-sized babies. Bagi aku, selagi zuhayr aktif dan kuat, dah cukuplah tu dia makan. Pasal jenis makanan pulak, aku berharap sampai bila2 pun aku berkuasa mutlak tentukan apa yg akan masuk ke perut dia. He's my son, my future n my choice. Kenapa? Cukuplah dengan cakap aku mahukan yang terbaik untuk anak aku. I believe this is what all moms want and strive for.

Kedua, isu milestones.

Ya, memang zuhayr lambat catch up milestones yang digariskan oleh pembuat carta milestones tu. Ini pun mungkin disebabkan oleh pelbagai sebab. Bukan semata-mata kerana HIE walaupun secara umumnya HIE lah penyebabnya. Sampai sekarang, aku tak pernah anggap he's an abnormal baby. No and never. Zuhayr sendiri berusaha untuk jadi seorang bayi normal. Dia berusaha dengan sangat gigih untuk catch up milestones yang pernah ditinggalkan atas banyak sebab. Aku sendiri jadi saksi kepada usaha gigihnya demi membuktikan dia boleh buat itu dan ini. Kau orang tahu apa? Aku ni yang berada 24-7 dengan dia. Naluri aku paling hampir dengan naluri dia. So, I know him better than all of you do. So, untuk semua pembaca yang mungkin akan berjumpa dengan aku satu hari nanti, please know that soalan macam yang aku sebut di atas sangat menyentuh hati. Yes, aku boleh berlagak macam tak ada apa-apa yang berlaku. Tapi hati yang menangis, siapa yang tahu, kan? Setakat bertanya tak apa. Tak ada masalah. Aku masih boleh jawab, dia masih meniarap, menyusur. Belum boleh duduk. Apatah lagi merangkak atau berjalan. Dia masih berusaha. Aku boleh jawab macam tu. Tapi itu sajalah. Tak payahlah sampai nak buat muka dan kata "Haa! Tak boleh duduk lagi? Dah 11 bulan kan? Anak dia tu, dia ni dah berlari pun." Ayat-ayat macam ni lah yang buat aku meradang. Sekali dua tak apa. Berkali-kali, penat jugak telinga nak tadah. Cuma luahan hati. Aku tahu, masih banyak yang perlu dikoreksi.

Oleh itu, aku nak umum secara rasmi kat sini. Antara punca zuhayr lambat kejar milestones (yang juga merupakan tanda-tanda CP-Cerebral Palsy) adalah kerana komplikasi yang kami (aku dan zuhayr) hadapi semasa proses melahirkan dan dilahirkan. He was diagnosed with HIE stage 3 (the worst stage) sampaikan doktor2 pakar cakap, paling kurang pun, dia boleh masuk sekolah tapi tak pandai. His brain MRI dan EEG came out with no abnormality detected. Cuma according to his doctors, muscle tone of his lower limbs is quite high. Sebab itulah zuhayr susah nak catch up milestones. Lagi beberapa hari je lagi he'll turn 1. Tapi masih tak boleh duduk sendiri. Apatah lagi merangkak atau berjalan. Lain-lain developmental, sepanjang pemerhatian aku, dia ok. Cakap yang banyak sangat. Suka bila kita senyum, sedih kalau kena  marah, tahu bila disuruh jaga-jaga. CP dan jenis-jenisnya hanya boleh ditentukan bila umur baby mencecah 2tahun. Tapi aku harap tak ada sesiapa sibuk nak tahu sebab aku sendiri pun tak nak tahu. Selagi zuhayr aktif as he always be, alhamdulillah! Itulah sedikit sebanyak zuhayr's medical history.

Setelah banyak research aku dah buat, kebanyakan outcome dari anak-anak yang seangkatan dengan Zuhayr (HIE stage 3), langsung tak macam zuhayr. Ada yang dah berumur 4 hingga 5 tahun, tapi tak boleh kawal kepala sendiri. Ada yang tak berbunyi langsung. Ada juga yang  bertahun-tahun makan melalui tiub. Kau orang nak tahu? Aku ni bersyukur sangat sebab walaupun dikategorikan dalam the worst stage, outcome zuhayr dari segi kognitif sangat positif. Mereka yang kenal zuhayr tahu betapa cerianya dia. Sentiasa tersenyum (kalah anak orang lain yang tak ada masalah tau!). He's very responsive. Dah boleh lambai bye2, boleh jawab pertanyaan, pandai memilih orang. In fact, dah mula tunjukkan tantrum pun kalau mainannya diambil secara paksaan. Zuhayr tak pernah makan guna tiub (melainkan masa dalam NICU dulu). Walaupun doktor2 pakar kata Zuhayr kena balik dengan Tube tu, zuhayr sendiri berusaha memandaikan diri untuk latch on and breastfeed dengan jayanya. Zuhayr cuba angkat badan sendiri since berumur 2 bulan lebih. Lulus hearing and visual tests. Tak pernah kena fits walaupun pernah demam mencecah 39.8 degrees. Syukur sangat. Alhamdulillah! So, aku tak ada alasan lain untuk bersedih mengenang nasib zuhayr. Zuhayr boleh dikatakan anak yang super special. And that makes me a super special ummi. Zuhayr tak pernah mengalah dalam berjuang. So, kenapa aku kena mengalah dan kecewakan dia? No n never.

Zuhayr with his habit - always smiling.

He's my everything!

Kesimpulannya, yes, we have to admit that he is a special baby. Kami sebagai orang tuanya harus terima ketentuan yang telah ditakdirkan oleh Allah ke atas dia. He's going to be a dweller of Jannah. So, we, as his parents should rasa berbesar hati dapat menjaga dan memelihara seorang ahli Jannah.

Diharapkan dengan penerangan serba ringkas dan maaf kerana melibatkan emosi (as i am a normal lady, with feelings and emotions) dapat menjelaskan serba sedikit situasi dan masalah yang zuhayr dan kami (his parents) hadapi.

Mungkin pesanan ni agak berguna.
Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul.
Please doakan saya khususnya, supaya tabah.

Luahan hati Ummi Zuhayr.
Maaf jika ada pihak yang terasa.

Wassalam.